Аутизм — не приговор. Так считает семья из Первомайского с особенным ребёнком

По статистике ВОЗ, каждый сотый ребёнок в мире имеет расстройство аутистического спектра (РАС), с 1992 года численность детей с РАС выросла в 16 раз и продолжает неуклонно расти. РАС имеет различные особенности, его симптомы у разных людей могут сильно отличаться.

Любимые дочки и желанный сыночек

Руслан и Светлана Стрыгины, которые воспитывали двух дочерей, мечтали о сыне. В 2016 году мечта супругов сбылась. Светлана забеременела третьим ребёнком. Беременность протекала легко. Сынишка Егор родился в 39 недель. Со слов Светланы, роды прошли быстро и без осложнений.

— С появлением Егорки в нашем доме поселилось настоящее счастье. Сынок стал любимчиком у всех. Он не был обделён вниманием и заботой со стороны родителей и старших сестёр, — вспоминает Светлана.

Первые звоночки

До года Егор развивался как обычный ребёнок и даже начал говорить первые слова: «мама», «папа», «баба». Но потом стало происходить что-то непонятное: отсутствие  речи, игр, выстраивание предметов и игрушек в ряд. Начались стимы: ребёнок бегал и махал руками перед глазами, кружился вокруг себя, раскачивал тело. Всё это сопровождалось звуками.

— Егорка перестал откликаться на имя и реагировать на просьбы. Это нас насторожило. Обратились к отоларингологу и сурдологу для проверки слуха. Заключение врачей: здоров. Направили к неврологу. Он диагностировал задержку психического развития. Егорка не разговаривал и не понимал обращённую речь, — вспоминает Светлана.

Аутизм — не приговор

Лечение в Тамбовской областной детской клинической больнице не дало результатов. Стрыгины продолжили лечение в детском нейрореабилитационном отделении Рассказовской ЦРБ. В промежутках возили Егора на коррекцию нарушений развития с помощью методов нейросенсорной стимуляции мозга БАК и Томатис.

Решение оформить группу инвалидности далось нелегко. Во время обследований, необходимых для оформления инвалидности, у Егора диагностировали расстройство аутистического спектра.

— Аутизм — не приговор, но принять этот диагноз нам было непросто. Слёзы, растерянность, недопонимание... Специалисты нас убеждали, что аутизм можно скорректировать. Мы понимали, что жизнь уже не будет прежней, но у нашей семьи появилась общая цель — принять Егорку таким, какой он есть, научить его самостоятельности, — признаётся Светлана.

Не без трудностей

Трудностей в воспитании Егора немало. К примеру, необоснованные капризы. Но помогает позитивный настрой родителей. Они понимают, когда нужно сделать замечание, а когда лучше не обращать внимания. Но Стрыгиных беспокоит неоднозначное отношение людей к их особенному ребёнку.

— Близкие и друзья нашей семьи с трепетом относятся к Егорке, а вот посторонние люди — с настороженностью. Бывает, на улице или в магазине сынок шумит, говорит что-то невнятное. Окружающие с осуждением наблюдают за происходящим, — рассказывает Светлана.

Стрыгины стараются не обращать внимания на осуждающие взгляды. Они понимают, что если замкнуться, будет только хуже. Поэтому регулярно выходят с Егором на люди.

— Гуляем с Егоркой на детских площадках, ездим в развлекательные центры и парки, участвуем в мероприятиях. Сынок любит играть со сверстниками. Порой его поведение непредсказуемо, поэтому общение происходит под нашим наблюдением, — говорит Светлана.

Отдушина для мамы

Воспитывать детей с особенностями развития — непросто, в первую очередь, морально. Главные заботы ложатся, в основном, на маму. Чтобы больше времени посвящать Егору, Светлана уволилась с работы. Однако мама особенного ребёнка не замкнулась, а нашла любимое занятие. Она увлеклась изготовлением изделий из эпоксидной смолы.

— Творчество — моя отдушина. Работа с эпоксидной смолой успокаивает,— признаётся Светлана.

Учится и развивается

Егору 9 лет. Он учится в первом классе. Мальчик знает алфавит, пишет в прописи, с удовольствием решает задачи по математике. Учёбу в школе Егор совмещает с занятиями в инклюзивном центре.

— Инклюзивный центр — наше спасение. Там Егорка занимается с логопедом и психологом, адаптивной физкультурой, отдыхает и играет с детьми. Работа специалистов центра, больницы, а также методы БАК и Томатис дали большой толчок в развитии сына. Он заговорил не только отдельными словами, но и короткими предложениями, нормализовалось поведение. Мы радуемся новым успехам и открытиям Егорки, — говорит Светлана.

Егор научился сам себя обслуживать. Периодически у него появляются любимые увлечения. Раньше мальчик коллекционировал фигурки животных, сейчас собирает пазлы, рисует, осознанно играет.

Самый лучший

Для окружающих Егор — особенный ребёнок, а для семьи — самый лучший и обычный мальчик. Мама, папа, бабушка и старшие сёстры любят его.

— Знаем, что нас ждут новые трудности, но мы к ним готовы. Главное, чтобы Егорка вырос счастливым человеком. И мы приложим для этого все усилия. Хочу пожелать родителям, которые столкнулись с таким заболеванием, не отчаиваться, не стыдится своего ребёнка, принимать его таким, какой он есть, не сравнивать с другими детьми. Своевременно обращайтесь за помощью к специалистам. Помогайте своему ребёнку, боритесь за его будущее, — сказала Светлана.

Это не опасно и не заразно

Специалисты отмечают, что расстройство аутистического спектра — это не опасное и тем более не заразное заболевание. Окружающим не стоит акцентировать внимание на детей с таким диагнозом, а при контакте с ребёнком-аутистом важно придерживаться некоторых правил.

Ребёнок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.

Сохраняйте тишину и спокойствие. Повторяющиеся движения для такого особенного ребёнка — способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.

Специалисты советуют не трогать без спроса вещи аутиста. Ребёнок может носить с собой какой-то предмет или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребёнка и не пытайтесь взять его за руку — это может вызвать у него сильную тревогу.

Говорить с аутистами нужно просто, не стоит задавать вопросов. Если нужно обратиться к ребёнку, говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для него вопросов, не используйте иронию и метафоры — ребёнок может испугаться или понять вас буквально и неправильно.

Уступите, если видите, что ребёнку это важно. Ребёнку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определённое место, к которому он привык. Уточните у родителей причину, если ребёнок протискивается или даже пытается отодвинуть вас, уступите, чтобы разрядить обстановку.

— Дети с расстройством аутистического спектра — особенные. Им и их родителям порой бывает непросто. Осуждающие взгляды могут привести к стигматизации семей и изоляции детей. Поэтому, когда вы видите в общественном пространстве ребёнка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, ведёт себя не так, как другие, не обращайте внимания, — посоветовала организатор проектов АНО «Пространство равных» Елизавета Гусева, которая работает с детьми с аутизмом.

Материал подготовлен в рамках Всероссийского конкурса для журналистов «Как понимать и принимать детей с аутизмом?», организованного фондом Андрея Первозванного и Центром реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». Конкурс приурочен ко Дню распространения информации об аутизме, который отмечается ежегодно 2 апреля.