«Кто тут, к примеру, в цари крайний? Никого?! Тогда я первый буду!»

По статистике ВОЗ, каждый сотый ребёнок в мире имеет расстройство аутистического спектра (РАС), с 1992 года численность детей с РАС выросла в 16 раз и продолжает неуклонно расти. РАС имеет различные особенности, его симптомы у разных людей могут сильно отличаться.

Путь длиною в 15 лет

Серафим — долгожданный второй ребёнок в семье. Беременность и роды прошли легко. Мама подростка Елена, вспоминая события пятнадцатилетней давности, говорит: «С такими родами можно и десятерых родить». До двух лет Серафим развивался нормально: рано заговорил и начал ходить — в девять месяцев уже вовсю бегал. Однако после двух лет развитие начало замедляться: он замкнулся в себе, речь исчезла, изменился взгляд.

— Я видела, что Серафим всё понимает, но не слушается и не выполняет просьбы. Поначалу думала, что это особенности характера, ждала, что он заговорит. Но потом разница в развитии и поведении стала очевидной, — рассказывает Елена.

Впервые диагноз «расстройство аутистического спектра» прозвучал, когда Серафиму было шесть лет. Долгое время семья не могла принять это. У мамы постоянно возникал вопрос: «Почему и за что?» Друзья и знакомые осуждали, не понимали и отдалялись. Со временем круг общения семьи сократился, остались только самые близкие люди, которые и сейчас поддерживают Есиповых.

Семья испробовала разные методы лечения, но, к сожалению, аутизм не излечим, его можно только скорректировать. В какой-то момент мама Серафима поняла, что не готова больше тратить деньги на безрезультатные занятия с педагогами и начала учиться сама.

Сначала это было на интуитивном уровне, она адаптировала учебные программы под сына в начальной школе. Потом Елена поступила в педагогический институт, получила специальность педагога-психолога, прошла переподготовку по специальности дефектолог-олигофренопедагог. Теперь  Елена занимается не только со своим сыном, но и помогает детям с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития.

— Серафим — наш главный мотиватор, движок, который заставляет всё время расти. Мы вместе создали множество поделок и рисунков. Если Серафиму в какой-то момент нравился пластилин, мы лепили, весь дом был в пластилине. Когда он увлекался вырезанием и рисованием, семья запасалась бумагой и карандашами. Мы стараемся развивать навыки, которые у него уже есть, не давим на него. Если передавить, можно столкнуться с нежелательным поведением, истерикой или агрессией, — говорит Елена.

Сейчас Серафим хорошо разговаривает, пишет и читает, полностью себя обслуживает, у него феноменальная память. Мальчик занимается диджитал артом (рисунок на компьютере), монтирует видео, любит советские мультфильмы.

Однажды в поликлинике, подходя к очереди в кабинет врача, он начал с интонацией цитировать фразу из мультфильма «Падал прошлогодний снег», приняв определённую позу — «Кто тут, к примеру, в цари крайний? Никого?! Тогда я первый буду!» Люди в очереди были удивлены, ведь это не было набором слов, сказанных не к месту.

Когда пришло принятие и стало легче

— Несколько лет назад после разговора с духовным наставником прозвучала фраза, которая изменила мою жизнь: «Когда ты примешь своего ребёнка таким, какой он есть, и смиришься с тем, что есть сейчас, — станет легче и тебе, и Серафиму». И это действительно произошло — я обрела внутреннее спокойствие, ушло чувство вины, и Серафим стал лучше себя чувствовать. Появилась какая-то решимость, мы начали просто жить. Когда я спокойна и нахожусь в уравновешенном состоянии, у Серафима тоже всё хорошо. Мы как бы поддерживаем друг друга, двигаясь вперёд и решая проблемы по мере их возникновения, — говорит Елена.

Пожелание родителям

Родителям детей, которые столкнулись с диагнозом «расстройство аутистического спектра», Елена желает как можно быстрее принять, перестать отрицать отклонения в развитии и списывать их на характер. Начать действовать. Быть своего рода радаром, находить, анализировать и использовать все возможные методики коррекции нарушений у ребёнка. Хвалить за каждое самостоятельное действие, даже за небольшой успех. И любить, просто любить таким, какой он есть.

Материал подготовлен в рамках межрегионального журналистского проекта «Один день вместе», организованного фондом Андрея Первозванного и Центром реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».