Первыми участниками проекта стали 17-летний Иван и его папа Павел. На протяжении 13 лет родители юноши, организаторы АНО «Пространство равных» Елизавета и Павел Гусевы, жили в постоянной борьбе с невозможностью постановки диагноза. В определённый момент родители признали, что они больше ничего не могут сделать. Позже пришло принятие и помощь – Ване установили диагноз, удалось улучшить его состояние.
– Хочется всем родителям особенных детей сказать: «Когда руки опустятся, это не конец, это только начало, начало нового пути». Ваня всегда будет с нами, я уже смирился, что он будет таким всегда. Сейчас сын уже взрослый. То время, когда мы рвали на себе волосы, давно прошло. Мы просто живём, смеёмся, шутим, ругаемся, обижаемся, миримся. Всё, как в обычных семьях, – поделился Павел Гусев.
Самое главное для родителей особенных детей, как считает папа Вани, понять, каково восприятие ситуации – дар или наказание. Для семьи Гусевых их сын – дар с очень богатым духовным миром.
Виктории Шевяковой – 16. О диагнозе родители узнали спустя три месяца после рождения. Рыжеволосая девушка уже перенесла несколько операций.
– Всё это время находился рядом с Викой. Целых два года дочка была прикована к постели. Поддерживаю её морально, помогаю, – сказал папа Вики Дмитрий.
Вика хотя и прихрамывает, но ходит уверенно. Её ждёт сложная операция на тазобедренном суставе.
– Наш сынок – солнечный, милый и любимый малыш. Такое долгое ожидание, так много надежд... До появления на свет мы уже точно знали его имя – Никита. После оглашения врачами диагноза все наши планы и мечты рухнули. Мы не могли поверить, что это происходит с нами и нашим сыном. Лечащий врач оказалась человеком с большим сердцем. Она поддержала нас и настроила на позитив. И мы начали привыкать к новой жизни, – рассказал папа семилетнего Никиты Щенёва Евгений.
Глава семьи запретил говорить о диагнозе дома. Никита развивается и ходит в детский сад, как обычный ребёнок.
– Мы попросили участников фотосессии поделиться своими историями и мыслями. Возможно, в этих историях родители особенных детей найдут ответы на свои вопросы. Мы рассказали о папах-героях, которые каждый день мужественно несут служение особого отцовства, – рассказала о задачах проекта его организатор Елизавета Гусева.
Проект «Особый кадр» организаторы автономной некоммерческой организации «Пространство равных» запустили накануне Дня защитника Отечества. К реализации проекта подключились постоянные помощники. Фотограф Анна Чепрова провела фотосессию, руководство кафе «Лофт» предоставило пространство для съёмок.